Een erfelijke ziekte in de familie en je kunt er wat aan doen:
Maar wie vertelt je dat en zet je op het goede spoor?
Donderdag 27 juni 2013, Stadskasteel Oudaen, Utrecht
Het tijdig informeren van mensen met een erfelijke aanleg voor behandelbare aandoeningen kan ziekte en sterfte voorkomen. Nederland kent een uniek - door de overheid georganiseerd - cascadescreening programma voor familieleden van patiënten met een erfelijk hoog cholesterol. Dit screeningsprogramma wordt op korte termijn overgedragen naar 'de reguliere zorg'. Dit past ook binnen het beleid van de overheid waar de verantwoordelijkheid voor gezondheid steeds meer wordt (terug)gelegd bij de burgers; keuzevrijheid, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid zijn daarbij belangrijke waarden. Maar hoe (on)gewenst is eigenlijk een actieve opsporing van erfelijke aandoeningen bij familieleden?
Een viertal experts geeft vanuit verschillende disciplines (beleid, gezondheidszorg, patiënten en hun familie) met een voordracht hun visie op vragen als:
- Is het gewenst om familieleden (actief) te informeren en wie is hiervoor (dan) verantwoordelijk?
- Hoe bereiken we gezondheidswinst in families en op welke manier?
- Is -in het kader van diagnostiek- actief kijken naar een minimum lijst van hoog penetrante ziektegenen door middel van genoombrede sequencing een kwestie van goede zorg of inbreuk op het recht op niet weten van de patiënt en zijn familie?
Presentaties van:
Maaike Prins, beleidsmedewerker Directie publieke gezondheid VWS, VWS beleid ten aanzien van screening en bevolkingsonderzoek
Dr. Roderik Kraaijenhagen, medisch directeur StOEH, Familiaire Hypercholesteremie (FH): de resultaten van het bevolkingsonderzoek de afgelopen jaren en hoe verder in de toekomst?
Dr. Ellen Smets, universitair hoofddocent medische psychologie AMC, All in the family; risico communicatie naar en binnen families met erfelijke kanker
Prof. mr. dr. Jaap Sijmons, hoogleraar gezondheidsrecht Universiteit Utrecht, advocaat bij Nijsingh advocaten-notarissen BV, Wat zijn de juridische grenzen en voorwaarden bij het (actief) informeren van familieleden?
Debat o.l.v. Prof. Dr. Irene van Langen, UMCG, Het informeren van familieleden: wie heeft welke rol en verantwoordelijkheden? met:
- Isa Houwink (huisarts),
- Guido de Wert (ethicus),
- Jaap van Delden (RIVM/Centrum voor Bevolkingsonderzoek)
- Martina Cornel (hoogleraar community genetics & public health genomics VUmc)
Guido de Wert en Martina Cornel in het debat